Día Mundial del Síndrome de Down: “aprender de su sonrisa”
“Todos diferentes, todos iguales” es parte del lema del Día Mundial del Síndrome de Down, que la ONU estableció el 21 de marzo. Con esta celebración, se busca generar una mayor conciencia hacia las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual, como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
La tradición nos invita a portar calcetines diferentes en este día para abrazar la diversidad, pero sobre todo, al voltear a ver a las personas con síndrome de Down, se busca resaltar la importancia de su autonomía, su independencia individual y la libertad de tomar sus propias decisiones.
Ana, madre de una pequeña de casi 4 años con Síndrome de Down, compartió los retos que ha significado para ella y su familia la educación y el cuidado de su hija:
PACIENCIA Y CONSTANCIA
“Hemos aprendido a tener mucha paciencia, porque van a un ritmo diferente, pero logran las cosas, en eso viene la perseverancia, la constancia, a no quitar del dedo del renglón con las rutinas, porque es como ellos aprenden”.
La paciencia ha sido un factor fundamental, porque es tener paciencia con su hija Emma, pero también con ellos mismos: “Nosotros como papás vamos rápido, yo doy vueltas y vueltas, voy muy rápido, pero Emma me calma, cuando estoy ella en una terapia o bañándola, haciendo algo, me calma el ritmo de mi vida. A mí me ha enseñado a ser más paciente, a estar más en tiempo de calidad con ella, sin prisa, disfrutando de cualquier juego”.
Las niñas y niños con Síndrome de Down se enfrentan a nuevos retos con los que les cuesta lidiar, pero con base en la rutina y la paciencia lo pueden lograr todo:
“Como papás tenemos que estar ahí y ser constantes para que lo logre, que haya disciplina, constancia, perseverancia. También confiar en su proceso, si está cansada, como cualquier persona, porque como nosotros tienen sus días buenos y no tan buenos”.
UNA SONRISA AUTÉNTICA
Emma es una niña que asiste al jardín de niños, acompaña a su hermana y a su mamá a la academia de danza todos los días y va a terapia psicomotora y de lenguaje. Juega, canta y le encanta bailar frente al espejo.
Lo que más han aprendido sus papás, es a agradecer su sonrisa:
“De su sonrisa aprendemos todos los días, porque es una sonrisa muy pura, auténtica muy genuina, se ríe contigo porque realmente lo siente, ahorita su lenguaje no es muy extenso, es una manera de demostrar su empatía y su amor. Hemos aprendido a corresponder su amor que nos demuestra todos los días”.
Y así es el día a día de Ana con Emma:
“Me agarra la mano y me pone frente al espejo a bailar, he aprendido a disfrutar esos momentos, darle todo el tiempo necesario, ella vino a enseñarme a ir más despacio”.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, de acuerdo con la ONU.
Hoy en día se busca un acceso adecuado a la atención de la salud, a la enseñanza inclusiva y a la igualdad de oportunidades laborales y económicas para las personas con Síndrome de Down.