Día mundial del Síndrome de Down: “con nosotros, no para nosotros”
Convivir con una persona con Síndrome de Down es una ventana a la diversidad, a un mundo más humano y una esperanza de lograr una sociedad más inclusiva. El 21 de marzo ha sido designado por la ONU como Día Mundial del Síndrome de Down y este año el lema de la celebración es “con nosotros, no para nosotros”.
La frase encierra un gan significado porque actualmente se busca lograr una mayor inclusión educativa y laboral para las personas con Síndrome de Down, con la finalidad de que puedan ser parte activa de nuestra sociedad y lograr una vida más independiente que las lleve a alcanzar sus propias metas y sueños.
El Síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Sin embargo, no es una enfermedad ni una limitante que deba privar a estas personas de las actividades sociales y económicas de un país.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
“Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”, explica la organización en su página web.
¿QUÉ ES?
El Síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, de acuerdo con la ONU.
La organización explica que: aunque las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar su calidad de vida. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes presentan este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Se calcula que, en México, una de cada 700 niñas y niños nace con este síndrome, y se estima que habitan en nuestro país más de 220 mil personas con esta condición, de las cuales entre 50 y 60 por ciento presenta algún grado de daño cardiovascular, según datos del Gobierno de México.
MITOS
Te presentamos tan solo algunos de los mitos más comunes en torno al síndrome
- El Síndrome de Down es una enfermedad. Realidad: no es una enfermedad dado que no implica sufrimiento ni afecta el bienestar de las personas. En general gozan de buena salud tanto física como intelectual.
- Existen diferentes grados de síndrome de Down más leves y más graves. Realidad: El síndrome de Down es debido a la presencia de un cromosoma 21 extra en las células de una persona, por lo tanto, no existen diferentes grados de síndrome de Down, simplemente se tiene o no se tiene.
- El síndrome de Down se produce como consecuencia de malos hábitos de la madre durante el embarazo: Realidad: Nada de lo que los padres de una persona con síndrome de Down hicieron o dejaron de hacer antes o después de la concepción de su hijo/a es la causa del síndrome de Down.
- Los niños con síndrome de Down son todos iguales, se parecen mucho entre si. Realidad: Cada persona con síndrome de Down es única, fruto de la herencia genética (ADN) recibida de sus padres y de los factores ambientales bajo los que se desarrolla.
En este Día Mundial del Síndrome de Down dejemos a un lado prejuicios e ideas falsas, entendamos que no se debe tratar a estas personas como parte de una beneficencia, que tienen el derecho a ser tratados con justicia y obtener las mismas oportunidades que todas las personas.
Tal vez descubrir un poco más de su mundo interior nos abra la puerta a otra forma de convivir y de aceptar las virtudes de la condición humana que no conocíamos.
Fuentes: con infomación de: www.downlugo.org
www.un.org y Gobierno de México.
Foto: Emma Garza Vargas, Santiago, NL.